Omdat COPD meer is dan alleen de luchtwegobstructie is het belangrijk om integraal te kijken naar de patiënt waarbij geïnventariseerd wordt wat voor de patiënt belangrijk is. In 2012 is daarom de Ziektelastmeter COPD ontwikkeld [1], een instrument voor patiënt én zorgverlener. Maar de Ziektelastmeter COPD gaat zelfs een stap verder dan inventarisatie. Het biedt inzicht in de ziekte, geeft structuur aan een consult en biedt behandeladviezen. Het instrument is erop gericht de patiënt het verband te laten zien tussen de ervaren ziektelast en de behandeling.
De Ziektelastmeter COPD
De Ziektelastmeter COPD bestaat uit drie onderdelen. Als eerste een vragenlijst die de patiënt invult en die de ervaren ziektelast meet. Als tweede een aantal objectieve parameters die de zorgverlener noteert, zoals longfunctie, aantal exacerbaties en BMI. En als derde onderdeel een computerprogramma waarin alles ingevoerd kan worden. In het computerprogramma is een behandelalgoritme verwerkt. Dit algoritme zorgt ervoor dat de integrale gezondheidstoestand van de patiënt visueel wordt weergegeven in de vorm van ballonnen (zie figuur).
Wanneer een patiënt niet goed scoort op een bepaald domein, dan hangt de ballon laag en is deze rood. Wanneer de patiënt wel goed scoort op een bepaald domein dan hangt de ballon hoog en is deze groen. Daartussen zijn meerdere tinten oranje. Met de visuele weergave van de ervaren ziektelast als onderdeel van de integrale gezondheidstoestand willen we de patiënt meer inzicht geven in zijn of haar eigen ziekte.
Het tweede onderdeel van het behandelalgoritme zijn de behandeladviezen die verwerkt zijn in het programma. Wanneer op een ballon wordt geklikt dan verschijnt een scherm met daarin een behandeladvies voor het betreffende domein. Deze behandeladviezen zijn gebaseerd op de NHG-Standaard en de Zorgstandaard COPD. De zorgverlener kan met de patiënt in gesprek gaan over de verschillende domeinen van COPD. In het geval van een groene ballon kan de patiënt een compliment gegeven worden en kan de patiënt gemotiveerd worden om zo door te gaan. En vervolgens kan met de patiënt gekeken worden naar de ballonnen waar nog ruimte is voor verbetering. Tijdens het gesprek kan worden besproken wat de mogelijkheden van behandeling zijn om de ballon de lucht in te krijgen. Als uitgangspunt wordt daarbij een persoonlijk streefdoel van de patiënt genomen. Het is belangrijk dat dit persoonlijke streefdoel geformuleerd is in de eigen woorden van de patiënt. Het moet een concreet doel zijn, dat haalbaar is wanneer het behandelplan wordt opgevolgd. Tijdens ieder consult kan het instrument gebruikt worden. Het programma maakt het ook mogelijk om de verandering in de gezondheidstoestand van de patiënt te monitoren. Bij ieder volgend consult wordt de score van vorig consult weergegeven met grijze ballonnen. Op die manier is het goed te zien als een patiënt op een bepaald domein vooruit of achteruit is gegaan (zie figuur).
Conclusie voor de praktijk
Op dit moment wordt de effectiviteit van de Ziektelastmeter COPD onderzocht in een landelijk onderzoek [2]. Gesprekken met zorgverleners hebben echter nu al uitgewezen dat de Ziektelastmeter COPD een instrument kan zijn dat het gesprek tussen zorgverlener en patiënt faciliteert. Het instrument kan structuur bieden tijdens een consult en het kan helpen bij het concreet maken van “shared care” en het maken van een individueel zorgplan. Het zal nog even duren voordat de Ziektelastmeter COPD geïmplementeerd is in de dagelijkse praktijk, maar er wordt hard aan deze weg getimmerd.
Annerika Slok, Promovendus, Universiteit Maastricht, CAPHRI, Afdeling Huisartsgeneeskunde